新生兒遺傳病基因篩查是指對(duì)一部分可干預(yù)的先天性、遺傳性疾病進(jìn)行專項(xiàng)篩查，及早發(fā)現(xiàn)有遺傳性疾病的高風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體，以進(jìn)行相應(yīng)的臨床干預(yù)和治療。這項(xiàng)技術(shù)的推廣與普及，對(duì)出生缺陷防控具有重要意義，為了解群眾對(duì)這項(xiàng)技術(shù)的看法，于2022年02月16日至2022年03月16日開(kāi)展此次在線調(diào)查。現(xiàn)將調(diào)查報(bào)告匯總?cè)缦拢?br />
一、調(diào)查結(jié)果
1.您的年齡是？
A.18歲以下（占2.5%）
B.18-25歲（占57.5%）
C.26-30歲（占17.5%）
D.31-35歲（占10%）
E.36-40歲（占5%）
F.41-45歲（占2.5%）
G.46-50歲（占2.5%）
H.50歲以上（占2.5%）
2.您的性別？
A.男（占30%）
B.女（占70%）
3.您的民族是：
A.漢族（占97.5%）
B.其他民族（占2.5%）
4.您的文化程度：
A.初中及以下（占5%）
B.高中、中專、技校、職高（占7.5%）
C.大學(xué)?？疲ㄕ?2.5%）
D.大學(xué)本科（占70%）
E.碩士研究生（占2.5%）
F.博士研究生（占0%）
G.其他（占2.5%）
5.您居住在？
A.農(nóng)村（占30%）
B.城市（占70%）
C.其他（占0%）
6.您的職業(yè)？
A.機(jī)關(guān)/企事業(yè)單位（占2.5%）
B.專業(yè)技術(shù)人員（占17.5%）
C.商業(yè)/服務(wù)人員（占7.5%）
D.辦事人員和有關(guān)人員（占2.5%）
E.未就業(yè)/待業(yè)（占45%）
F.其他（占25%）
7.您的家庭一年總收入？
A.5萬(wàn)元以下（占7.5%）
B.5萬(wàn)元-10萬(wàn)元（占27.5%）
C.10萬(wàn)元-20萬(wàn)元（占37.5%）
D.20萬(wàn)元-50萬(wàn)元（占20%）
E.50萬(wàn)元以上（占7.5%）
8.您或您的妻子的生育情況？
A.已育（占30%）
B.懷孕中（占0%）
C.未育，但有生育計(jì)劃（占10%）
D.未育，無(wú)生育計(jì)劃（占55%）
9.您是否有遺傳病家族史？
A.是（占10%）
B.否（占72.5%）
C.不清楚（占17.5%）
10.您了解“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？
A.不了解（占35%）
B.了解一點(diǎn)（占37.5%）
C.比較了解（占25%）
D.非常了解（占2.5%）
11.您對(duì)“新生兒遺傳病基因篩查”感興趣嗎？
A.完全沒(méi)有興趣（占5%）
B.有點(diǎn)興趣（占35%）
C.比較感興趣（占30%）
D.非常感興趣（占30%）
12.您從哪些渠道了解“新生兒遺傳病基因篩查”？（可多選）
A.醫(yī)院（醫(yī)護(hù)人員）健康宣教（占60%）
B.網(wǎng)絡(luò)（微信公眾號(hào)、APP等）（占72.5%）
C.孕婦學(xué)校（占15%）
D.宣傳手冊(cè)（占27.5%）
E.其他（占32.5%）
13.您認(rèn)為“新生兒遺傳病基因篩查”是否可以帶來(lái)健康獲益？
A.可以（占85%）
B.不可以（占2.5%）
C.不清楚（占12.5%）
14.您認(rèn)為“新生兒遺傳病基因篩查”是否存在風(fēng)險(xiǎn)？
A.是（占47.5%）
B.否（占20%）
C.不清楚（占32.5%）
15.您認(rèn)為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？
A.有必要（占100%）
B.沒(méi)有必要（占0%）
16.您覺(jué)得“新生兒遺傳病基因篩查”是否需要征得父母的知情同意？
A.需要（占95%）
B.不需要（占5%）
17.您愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？
A.愿意（占90%）
B.不愿意（占10%）
18.若您不愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”，原因有（可多選）：
A.無(wú)家族史，沒(méi)必要進(jìn)行篩查（占20%）
B.怕孩子受苦，不想讓孩子采血（占15%）
C.篩查結(jié)果有誤差，增加心理焦慮（占47.5%）
D.不安全（占20%）
E.害怕篩查出疾病無(wú)法治療，增加壓力（占27.5%）
F.基因篩查費(fèi)用太貴（占32.5%）
G.其他（占25%）
19.如果您參加“新生兒遺傳病基因篩查”，您是否需要報(bào)告攜帶的變異位點(diǎn)或額外的遺傳信息？
A.需要（占95%）
B.不需要（占5%）
20.您是否擔(dān)心孩子基因信息的隱私問(wèn)題？
A.是（占82.5%）
B.否（占17.5%）
21.您是否擔(dān)心孩子會(huì)因?yàn)樗蛩幕蚪M信息而受到歧視？
A.是（占77.5%）
B.否（占22.5%）
22.若愿意給孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”，您希望的付費(fèi)方式：
A.全部由政府承擔(dān)，個(gè)人不付費(fèi)（占32.5%）
B.個(gè)人可承擔(dān)部分費(fèi)用（占67.5%）
C.個(gè)人可承擔(dān)全部費(fèi)用（占0%）
23.如果個(gè)人承擔(dān)付費(fèi)，您愿意花費(fèi)多少在“新生兒遺傳病基因篩查”？
A.200元以下（占20%）
B.200元-500元（占32.5%）
C.500元-1000元（占30%）
D.1000元-2000元（占10%）
E.2000元-5000元（占5%）
F.其他（占2.5%）
24.您希望通過(guò)哪些途徑了解“新生兒遺傳病基因篩查”？（可多選）
A.微信公眾號(hào)（占85%）
B.孕婦學(xué)校（占37.5%）
C.社區(qū)宣教（占50%）
D.宣傳手冊(cè)（占50%）
E.產(chǎn)科門(mén)診（占62.5%）
F.遺傳咨詢門(mén)診（占70%）
G.兒童保健門(mén)診（占62.5%）
H.產(chǎn)科病房（占57.5%）
I.其他（占27.5%）
25.如果確診是新生兒遺傳病，您覺(jué)得需要得到什么幫助？ （可多選）
A.新生兒遺傳病知識(shí)的科普（占82.5%）
B.醫(yī)療保障，治療費(fèi)用減免（占80%）
C.治療技術(shù)能治療該疾?。ㄕ?2.5%）
D.有交流的平臺(tái)（占55%）
E.家人的支持（占55%）
F.其他（占22.5%）
二、調(diào)查結(jié)果分析
本次調(diào)查結(jié)果顯示，參與對(duì)象大部分都是年輕女性，大專及本科及以上占到85%；家庭收入在10-20萬(wàn)占37.5%；大部分參與對(duì)象無(wú)遺傳病家族史，對(duì)“新生兒遺傳病基因篩查”普遍還是比較了解和感興趣；從了解渠道來(lái)看，醫(yī)院（醫(yī)護(hù)人員）健康宣教和網(wǎng)絡(luò)（微信公眾號(hào)、APP等）占到多絕大多數(shù)；85%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為“新生兒遺傳病基因篩查”可以帶來(lái)健康獲益；100%的調(diào)查對(duì)象認(rèn)為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”；95%的調(diào)查對(duì)象愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”且需要征得父母的知情同意；與此同時(shí)，也存在一些顧慮，82.5%調(diào)查對(duì)象擔(dān)心孩子基因信息的隱私問(wèn)題以及77.5%的調(diào)查對(duì)象擔(dān)心孩子會(huì)因?yàn)樗蛩幕蚪M信息而受到歧視；費(fèi)用方面，大部分調(diào)查對(duì)象愿意承擔(dān)部分檢查費(fèi)用，愿意花費(fèi)的費(fèi)用大部分在200元-1000元這個(gè)區(qū)間；如果確診是新生兒遺傳病，絕大部分調(diào)查對(duì)象希望得到的幫助是：新生兒遺傳病知識(shí)的科普、醫(yī)療保障，治療費(fèi)用減免、治療技術(shù)能治療該疾病。
三、調(diào)查意見(jiàn)舉措
1.拓寬宣傳渠道，加大宣傳力度。通過(guò)線上與線下相結(jié)合的宣傳方式，加大對(duì)“新生兒遺傳病基因篩查”的宣傳力度。利用微信公眾號(hào)、APP直播等新媒體定期宣傳科普，通過(guò)孕婦學(xué)校、社區(qū)宣教、產(chǎn)科門(mén)診、產(chǎn)科病房、遺傳咨詢門(mén)診、兒童保健門(mén)診等傳統(tǒng)線下方式，開(kāi)展定期講座、發(fā)放宣傳手冊(cè)等，加深群眾對(duì)“新生兒遺傳病基因篩查”的了解。
2.提高技術(shù)水平，注重隱私保護(hù)。技術(shù)人員定期開(kāi)展學(xué)習(xí)培訓(xùn)，提高自身水平，引進(jìn)專業(yè)檢測(cè)設(shè)備，提高篩查準(zhǔn)確度；提高隱私保護(hù)意識(shí)，建立一人一檔，加強(qiáng)管理，杜絕泄露信息事件發(fā)生。
3.尋求政策支持，提供醫(yī)療補(bǔ)助。相關(guān)部門(mén)要加強(qiáng)對(duì)新技術(shù)的扶持力度，完善醫(yī)療保障項(xiàng)目，降低群眾就醫(yī)經(jīng)濟(jì)壓力，及時(shí)為新生兒遺傳病確診的家庭提供專業(yè)的醫(yī)療救治及資金補(bǔ)助。
4.新生兒遺傳病基因篩查是最新的新生兒疾病篩查技術(shù)，是在傳統(tǒng)新生兒疾病篩查的基礎(chǔ)上做的升級(jí)，與傳統(tǒng)新篩技術(shù)聯(lián)合實(shí)現(xiàn)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，同時(shí)將篩查病種擴(kuò)展到75種。這類(lèi)疾病在新生兒剛出生時(shí)往往沒(méi)有任何癥狀，臨床癥狀不典型，若錯(cuò)過(guò)疾病篩查的最佳時(shí)期，可能導(dǎo)致患兒診斷周期長(zhǎng)，延誤治療，對(duì)機(jī)體造成不可逆的損害，造成體格和智力發(fā)展障礙，有時(shí)甚至死亡。因此，政府、社會(huì)和個(gè)人都應(yīng)重視這項(xiàng)技術(shù)的推廣與普及。
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