各轄市、區(qū)衛(wèi)生計(jì)生局、委屬各醫(yī)院:
為貫徹國家和省關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革意見的有關(guān)精神，落實(shí)《國務(wù)院辦公廳關(guān)于全面實(shí)施城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的意見》（國辦發(fā)〔2015〕57號）、《關(guān)于進(jìn)一步做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的通知》（蘇衛(wèi)辦醫(yī)〔2013〕17號）等要求，進(jìn)一步做好我市血友病醫(yī)療服務(wù)工作，現(xiàn)將有關(guān)事項(xiàng)通知如下：
一、提高思想認(rèn)識，高度重視血友病醫(yī)療服務(wù)工作
做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作是深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革、推進(jìn)重大疾病醫(yī)療保障的具體要求，對于提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)能力和管理水平，維護(hù)人民群眾健康權(quán)益，促進(jìn)社會和諧穩(wěn)定具有重要意義。各級衛(wèi)生計(jì)生部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)要充分認(rèn)識做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的重要性，切實(shí)做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作。
二、構(gòu)建診療體系，建立血友病分級治療的網(wǎng)絡(luò)
按照有序就醫(yī)、便民利民、加強(qiáng)協(xié)作的原則，建立全市血友病分級治療的網(wǎng)絡(luò)，逐步實(shí)現(xiàn)分級診療、雙向轉(zhuǎn)診模式。
確定血友病診療定點(diǎn)機(jī)構(gòu)。常州市第一人民醫(yī)院、常州市第二人民醫(yī)院、常州市兒童醫(yī)院為我市市級血友病診療定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，承擔(dān)本市范圍內(nèi)血友病的診療工作；指導(dǎo)、培訓(xùn)本市醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員開展血友病常規(guī)診療；做好血友病病例信息管理上報(bào)工作；完成市級衛(wèi)生計(jì)生部門交辦的工作任務(wù)；接受省級血友病診療定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)。確定溧陽市人民醫(yī)院、金壇區(qū)人民醫(yī)院、武進(jìn)人民醫(yī)院為縣區(qū)級血友病診療定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，承擔(dān)本地區(qū)血友病篩查工作；對確診的血友病病例提供后續(xù)支持治療；指定專人負(fù)責(zé)血友病病例診療及信息管理工作；完成轄市、區(qū)衛(wèi)生計(jì)生部門交辦的工作任務(wù)；接受市級血友病診療定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)。設(shè)置血液科的其他二級以上醫(yī)院要做好血友病相關(guān)診療工作。
成立常州市血友病診療專家組（名單見附件），承擔(dān)本市范圍內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)血友病診療工作專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)；參與血友病病例的會診、巡診；協(xié)助開展血友病診療和護(hù)理培訓(xùn)；完成市級衛(wèi)生計(jì)生行政部門交辦的工作任務(wù)。
三、注重能力建設(shè)，提升血友病醫(yī)療服務(wù)能力
提升醫(yī)療機(jī)構(gòu)血友病診療保障的能力。為集約醫(yī)學(xué)檢測資源，市級血友病診療定點(diǎn)機(jī)構(gòu)常州市第一人民醫(yī)院應(yīng)能夠獨(dú)立開展凝血因子活性定量測定和抑制物滴度測定項(xiàng)目。各定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要適量儲存相應(yīng)治療藥品，保證日常常規(guī)治療需要。各級衛(wèi)生計(jì)生部門要積極協(xié)調(diào)相關(guān)部門及單位，對凝血因子Ⅶa、凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ和凝血酶原復(fù)合物等緊缺藥物，可探索實(shí)行集中采購、定向供應(yīng)、定人使用等方式，促進(jìn)血友病診療服務(wù)、藥品供應(yīng)和醫(yī)療保障的有機(jī)結(jié)合。我市用于血友病治療的凝血因子Ⅶa、凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ和凝血酶原復(fù)合物等藥品費(fèi)用不再計(jì)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)“藥占比”統(tǒng)計(jì)范疇。
提升醫(yī)務(wù)人員血友病篩查和常規(guī)治療的能力。我委將依托常州市血友病診療專家組，針對各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作實(shí)際，不定期舉辦血友病診療培訓(xùn)班；各轄市、區(qū)衛(wèi)生計(jì)生部門也應(yīng)做好轄區(qū)內(nèi)醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)工作，切實(shí)提高醫(yī)務(wù)人員對血友病的認(rèn)識和篩查、診斷、治療的水平。
提升服務(wù)血友病患者的能力。各血友病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要大力開展血友病知識的宣傳教育，讓更多的群眾了解血友病及其防治常識；要加強(qiáng)對血友病患者及家屬的培訓(xùn)，指導(dǎo)血友病患者及家屬開展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護(hù)能力以及患者和家屬的應(yīng)急自救能力。
四、強(qiáng)化制度銜接，落實(shí)各項(xiàng)工作任務(wù)
各級衛(wèi)生計(jì)生部門要將血友病分級診療工作與我市農(nóng)村居民血友病醫(yī)療保障水平工作相銜接，統(tǒng)一推進(jìn)，加強(qiáng)管理，提高血友病治療水平；要將血友病診療費(fèi)用結(jié)算與基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等相銜接，逐步完善結(jié)算模式；要將血友病病例診療與病例信息統(tǒng)計(jì)管理相銜接，依托全國血友病病例信息管理系統(tǒng)，指導(dǎo)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)做好病例信息采集、登記、報(bào)送工作，為藥品生產(chǎn)、采購和合理分配藥品提供數(shù)據(jù)支持。
附件：常州市血友病診療專家組
常州市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會
2017年11月28日
（信息公開形式：主動公開）
附件：
常州市血友病診療專家組名單
組 長：謝曉寶 常州市第一人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師
副組長：盧緒章 常州市第二人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師
林雪峰 常州市兒童醫(yī)院血液科主任醫(yī)師
組 員：顧偉英 常州市第一人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師
陳 濤 常州市第二人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師
王 纓 常州市中醫(yī)醫(yī)院主任中醫(yī)師
周 民 常州市第三人民醫(yī)院血液腫瘤科主任醫(yī)師
呂明保 溧陽市人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師
湯 琴 金壇區(qū)人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師
任 敏 武進(jìn)人民醫(yī)院血液風(fēng)濕科主任醫(yī)師
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